18 Mart 2023 tarihinde Van’da dünyaya gelen Sena Bebek 14 aydır SMA hastalığıyla mücadele ediyor. Dokuz günlükken topuğundan alınan kanla SMA Tip-1 tanısı konan Sena Bebek, tedaviye kavuşmak için gelecek yardımları bekliyor. Valilik izninin bitmesine iki buçuk aylık bir zamanın kalması ise gelecek bağışları ve Sena Bebek’in tedaviye ulaşma imkanını tehlikeye soktu. Gazetemize konuşan Sena Bebek’in dayısı Altan Aydemir, Sena Bebek’in tedaviye kavuşması için gerekli olan miktarın yüzde 64’ünün tamamlandığını, geriye toplanması gereken 22 buçuk milyon TL kaldığını belirterek, “Dernekler ve resmi kurumlar da dahil herkesin bu konuda bize yardımcı olmasını istiyoruz. Çünkü Sena bebeğimizin artık dayanacak gücü kalmadı.” dedi.
“GEREKEN DESTEĞİ ALAMIYORUZ”
Sena Bebek’e dokuz günlükken tanı konduğunu ifade eden Aydemir, “O günden beri tam 14 aydır SMA ile mücadelemiz sürüyor bu konuda. Ama ne yazık ki biz 14 ay boyunca gereken desteği alamadık ve sesimizi hiç kimseyi duyuramadık. Toplanması gereken toplam miktarın yüzde 64’ünü topladık. Ama yüzde altmış dörtte geriye kalan parayı, açtığımız stantlarda ve kampanyalarla gelen bağışlarla ne yazık ki toparlayamıyoruz. Valilik onayımızın bitmesine de iki buçuk aylık bir süre kaldı. Bebeğimizin gün geçtikçe ayak kaslarında kas erimesi başladı ve bu yavaşça vücudunun üst bölgesine doğru ilerliyor. Sena bebeğimiz geçen akşam bayağı rahatsızlandığı için hastaneye kaldırdık. Gereken desteği hiçbir şekilde hiç kimseden alamıyoruz. Özellikle Sağlık Bakanlığı bu duruma bir el atmadığı sürece SMA hastalığı emin olabilirsiniz ki daha çok artıyor ve daha çok insanın çocuğunun hayatı söz konusu oluyor. Burada hiçbirimiz kendimiz için bir şey toplamıyoruz. Gereken ne varsa hepsi Sena için toplanıyor ve gereken bağışların hepsi de ertesi gün Sena Bebek’in valilik hesabına aktarılıyor. Hiçbirimizin valilik onayı olmadan para toplama şansı yok. Faaliyet numaramız da var. O onay olmadan zaten stant açamayız. Belirtmiş olduğum gibi merak edenler e-devlet üzerinden faaliyet numarasına sorgulayarak orada Sena Bebek hakkında, babası ve annesi hakkında detaylı bilgiye sahip olabilir.” cümlelerini kullandı.
YÜZDE 64’ü TOPLANDI!
Dolar kurunun artmasının kendilerini sıkıntıya düşürdüğünü söyleyen Aydemir, “Biz kampanyaya ilk başladığımız zaman 44 milyon gibi bir ilaç maliyeti vardı. Ama ne yazık ki dolar kuru arttığı için bu tutar 64 milyona yaklaştı. Şu toplam miktarın yüzde 64’ü toplandı. O da yaklaşık olarak 42 milyon gibi bir para ediyor. Sena bebeğimiz için 22 buçuk milyon Türk Lirası daha toplarsak eğer, Sena bebeğimizi Dubai’ye gönderip ilacına kavuşturacağız inşallah.” şeklinde konuşurken derneklerden gerekli yardım mı görmediklerini ise, “Şu anda Deniz Feneri Derneği ile bir görüşme içindeyiz. Onlar da inşallah bu konuda bize destek sağlayacaklarını söylediler. Ama diğer dernekler konusunda herhangi bir görüşme sağlayamadık çünkü yeterince destek alamıyoruz. Genellikle kurum ya da derneklerden hiçbir geri dönüş olmuyor bize. Çok eksik kalıyoruz.” sözleriyle ifade etti.
“DAYANACAK GÜCÜ KALMADI”
Esnaflardan gelen şikayetler sonucunda stant açmakta zorlandıklarını ve bunun bağışları etkilediğini anlatan Aydemir, “Standımız ses açtığımız gerekçesi ile şikayet ediliyor. Eğer biz bu stant da bu sesi açmazsak halk duyarlı davranmıyor. İnsanlarımız, genellikle daha çok sese duyarlı ve sesi duyan insanlar gelip bağış yapıyor. Ama ne yazık ki sadece bizim içi değil ülke genelindeki diğer SMA çocukları için de geçerli. Ses açıldığı zaman insanlar rahatsız olabiliyor. Biz bunu çok yaşıyoruz. Hatta şu anda Sevgi Yolu’nda bulunan stantlarımızdan birinde sürekli oradaki esnaflardan şikayet aldığımız için ilk zamanlarda topladığımız bağışlarla şu anda topladığımız bağışlar arasında çok büyük bir fark var. Çok büyük bir düşüş yaşıyoruz. Bu sorun için de artık bir adım atılmasını istiyoruz. Çünkü biz burada emin olabilirsiniz, kendimiz için hiçbir şey toplamıyoruz. Sadece Sena Bebek’in sağlığına kavuşması için elimizden geleni yapmaya çalışıyoruz. Bizim 2 buçuk aylık bir zamanımız kaldı. Kalan bu süreçte dernekler ve resmi kurumlar da dahil herkesin bu konuda bize yardımcı olmasını istiyoruz. Çünkü Sena bebeğimizin artık dayanacak gücü kalmadı. Sena Bebek şu anda 14 aylık ve el kasları iyi olmasına rağmen bacak kasları zayıf olduğu için yaşıtları gibi yürüyemiyor ve oynayamıyor. İnsanların bize biraz daha duyarlı olmasını istiyoruz. Bu konuda bağışlarda bize destek olmasını bekliyoruz. Gerek kurum ve kuruluşlar gerek dernekler olsun bize bu konuda bir an önce yardımların dokunmasını istiyoruz.” açıklamasında bulundu.
